Tiene tres años y ya
pasó tres veces por el quirófano por una rara enfermedad congénita. La lucha de
sus padres
A sus tres
años nunca deja de sonreír. A pesar de los desafíos que debió y debe superar,
Guillermina Llorens juega en su casa de Castelar, partido de Morón, con su
hermanito Ernesto como si fuese lo único que importa. Porque para ella lo es.
"Durante
el embarazo, en la ecografía de rutina de tercer trimestre, el doctor nos
informó que algo andaba mal con su corazoncito. Dos semanas después nos dieron
diagnóstico: Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS). Nuestra hija nacería y viviría toda su vida con medio
corazón", dijo a Infobae su mamá
Jimena Gonnella.
El
Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) es una enfermedad congénita que ocurre cuando partes del
lado izquierdo del corazón (válvula mitral, válvula aórtica, ventrículo
izquierdo y aorta) no se desarrollan por completo. Según la OMS afecta a dos de
cada diez mil nacidos en todo el mundo. En Argentina, nacen anualmente 150
bebés con esta condición y muchos de ellos mueren sin recibir ningún
tratamiento.
Para
Jimena ese fue un momento que jamás olvidará: "El diagnóstico fue
lapidario. No creía que pudiese vivir hasta que la conocí, hasta que oí su
llanto. Ahí entendí que Gille vino al mundo para dar batalla".
GUILLERMINA PASÓ
POR EL QUIRÓFANO SOLO TRES DÍAS DESPUÉS DE HABER NACIDO.
Luego de
casi un mes de internación e innumerables chequeos, Guillermina volvía a su
casa. Aquellos días fueron muy duros para toda la familia. La alegría de tener
a Guillermina era enorme, pero de manera inmediata debieron preocuparse por
alimentarla para que subiera de peso y estuviese lista para su próxima operación.
"Durante
los primeros tres meses Guille no podía succionar la mamadera por lo que la
alimentábamos con una jeringa de 10 mililitros, crecía muy poco y el calo hacía
que se pusiera muy cianótica (su piel se tornaba de color azul)", agregó
Jimena.
En la
actualidad, Gille todavía tiene problemas para alimentarse debido a una lesión
en las cuerdas vocales, por lo que cada momento en la mesa "requiere de
mucho amor y paciencia" -dijo Jimena- ya que de otra manera sería
"demasiado estresante".
"En esos
tiempos casi no dormíamos porque nuestro único objetivo era llegar a los cinco
kilos para que pudiera tener su segunda cirugía, que fue a los siete meses.
Antes tuvo un cateterismo cardíaco porque su aorta se había estrechado",
recordó su mamá.
En 2014,
la familia volvería a vivir un nuevo desafío. El sistema médico en que se
apoyaban les informó que no podían hacer nada por Guillermina: "En
septiembre los médicos que atendían a Guillermina nos informaron que su corazón
se estaba deteriorando y que no podían hacer nada, así que en marzo iba a
necesitar su tercera operación".
Su
historia conmovió a sus vecinos de Castelar, Morón, y llegó hasta el otro lado
del mundo. Artistas como León Gieco, Soledad Pastorutti, Flavio Cianciarulo y
Dread Mar-I, y deportistas como Javier Zanetti, Federico Mancuello y Maxi
Morales participaron de la campaña solidaria JuntosxGuille que recaudó dinero
para que pudiese ser intervenida en Estados Unidos.
A partir
de ese momento, comenzaron las consultas con otros equipos médicos y, cuando el
panorama parecía sombrío, apareció Pedro De Nido, jefe de cirugía
cardiovascular del Hospital de Niños de Boston.
"Pasamos
mucho tiempo sin comprender qué tenía Guille, hasta que el destino nos condujo
hasta la fundación "Sisters by Heart", de Estados Unidos. Ellos nos
ayudaron y nos pusieron en contacto con un equipo médico de allá, que nos
asistió para empezar a salir adelante con estimulación temprana y kinesiología
respiratoria".
En febrero
de 2015, el doctor Del Nido les informó que Guille era candidata a completar el
tratamiento y que tenía fecha de cirugía el 6 abril. Por completar el
procedimiento, decidieron realizar la campaña solidaria JuntosXGuille y,
gracias al apoyo de muchas personas, Guillermina pudo viajar a Boston y tuvo su
última operación. La campaña tuvo como consigna "Necesitamos que 100.000
personas que nos ayuden donando $10", comenzó en el Oeste del conurbano y
se extendió a todo el país.
Cuando
Guillermina aterrizó en Estados Unidos, su corazón estaba dilatado y padecía de
arritmia. "Cuatro días después de la cirugía el doctor Del Nido nos dijo:
'Parece que Guille nos va a dar grandes sorpresas'", recordó su mamá,
entre lágrimas.
La pequeña
se recuperó rápido y en menos de un mes regresó a su casa para reencontrarse
con su hermanito Ernesto y con todos sus nuevos amigos.
"La
cirugía en Boston fue un éxito. Guille se encuentra estable y demuestra, cada
día, que tiene muchas ganas de vivir", afirmaron entonces los papás. En la
actualidad, Guillermina está realizando un tratamiento de recuperación
nutricional antes del volver a Boston el año que viene para realizarse tercer
cateterismo cardiaco.
El camino de la ayuda
Lo padres
de Guille tienen claro cuál es su objetivo. Hace casi dos años comenzaron a
ayudar a otros papás que se encontraban en la misma situación mediante el grupo
de Facebook: HLHS en español.
Allí asesoran a más de 105 familias del país y de toda América Latina
-inclusive de España- sobre qué deben hacer y cómo lograrlo.
Fuente: http://www.infobae.com/2015/11/10/1768476-guillermina-la-nina-argentina-que-vive-medio-corazon
